多発性円形脱毛症でオルミエントを約2年｜4mg→2mg、やめたら1週間でまた抜けた

約5年前、頭に1〜2か所、小さな円形脱毛ができました。

そこから治療しては、また抜けてを繰り返して、最後は大きな病院で多発性円形脱毛症と診断されました。2024年4月からオルミエントという飲み薬を約2年飲んで、2026年9月に治療終了になりました。

今はふさふさしています。

症状や薬の効き方は人によって違うので、ここに書くのは私の場合の記録です。

1〜2か所の小さな脱毛から、どんどん広がった

最初は、1〜2か所の小さな脱毛でした。

町の皮膚科に行って、局所免疫療法と、セファランチンという飲み薬で治療しました。このときは、一度髪が生えてきました。

ところが、その後また抜け始めました。同じような治療をしましたが、今度は抜け毛が収まらず、どんどん広がっていきました。

別の皮膚科で光線療法（紫外線療法）も試しましたが、私の感覚では、抜け毛は広がる一方でした。

ひどいときは、髪をかき上げるたびに、指の間に20〜30本くらい付いてくる。服や床にも、かなり髪が落ちていました。

仕事中はニット帽。髪を伸ばして隠していた

抜けていた時期は、仕事中もニット帽をかぶっていました。

脱毛しているところが分からないように、髪も伸ばしていました。

風が吹くとえらいことになってましたけど（笑）

大きな病院で多発性円形脱毛症と診断。オルミエント4mgを始めた

町の皮膚科で紹介状を書いてもらい、大きな病院の皮膚科を受診しました。そこで、多発性円形脱毛症と診断されました。

そして2024年4月から、オルミエント4mgを飲み始めました。

正直、薬代が高いので、飲むかどうかは悩みました。でも、このまま髪がなくなるかと思うと、藁にもすがる思いで決めました。

オルミエントについて、PMDAの患者向医薬品ガイドなどで確認できるのは、このくらいです。

• 一般名はバリシチニブ
• 円形脱毛症では、脱毛部位が広範囲に及ぶ難治の場合に使われる
• 成人は通常4mgを1日1回。患者の状態に応じて2mgに減量する
• 4mgで効果が認められた場合、2mgへの減量が検討される
• 円形脱毛症では通常、使用開始から36週間以内に効果が得られるとされ、36週間使用しても効果が得られない場合には使用が中止されることがある

オルミエントの患者向医薬品ガイド（PMDA）

最初のころは、だいたい2か月に1回診察を受けて、その間は毎日薬を飲み続けました。

オルミエントを飲み始めてからの経過

最初は変化なし。半年ほどで抜け毛が止まった

飲み始めてすぐのころは、ほとんど変化を感じられませんでした。

半年ほどたったころ、抜け毛が止まりました。

一度やめたら、約1週間でまた抜け始めた

飲み始めて1年ほどたったころには、細かい毛が生え始めていました。

ちょうどそのころ、薬代もかなりかかっていたので、先生に「そろそろ薬をやめてもいいですか」と相談しました。

先生からは、再発する可能性があると言われました。そのうえで先生と相談して、一度飲むのをやめてみることにしました。

すると、約1週間でまた髪が抜け始めました。

急いで病院に行って、先生に相談しました。

それで2025年4月から、4mgを2mgに減らして飲み続けることになりました。

2mgで続けて、1年半ほどでかなり生えた

2mgにしてからは安定していて、飲んでいる間は抜け毛が収まり、髪も生え続けました。

飲み始めてから1年半ほどたつころには、かなり髪が生えてきました。

診察は、2mgにしてからは3か月に1回くらいになりました。

オルミエントの薬局窓口負担相当額は約69.8万円だった

薬代は、正直かなりかかりました。

手元で確認できた処方では、4mgは63日分で85,150円、2mgは86日分で64,520円でした。

改めて見ると、めちゃくちゃかかったなぁと思います。

医療費通知で確認できる、オルミエントを受け取っていた薬局の窓口負担相当額はこうなっています。この期間、この薬局ではオルミエント以外の薬は受け取っていません。

時期	用量	薬局の窓口負担相当額
2024年4月	4mg	81,526円
2024年7月	4mg	122,769円
2024年10月	4mg	81,117円
2024年12月	4mg	75,738円
2025年2月	4mg	85,146円
4mgの期間の合計		446,296円
2025年4月	2mg	67,173円
2025年7月	2mg	64,521円
2025年10月	2mg	60,072円
2026年1月	2mg	59,763円
2mgの期間の合計		251,529円
合計		697,825円

ただ、この697,825円が、そのまま最終的に私が負担した金額というわけではありません。

治療の最初のころは、3か月分ほどまとめて薬を出してもらった時期もあり、高額療養費制度を利用しました。あとから支給を受けた分があるので、表の697,825円がそのまま最終的な自己負担額ではありません。

その後は年収が上がって自己負担上限の区分が変わり、以前ほど負担を抑えられなくなりました。細かい還付額までは、今のところ計算できていません。

大きな病院の診察代は、医療費通知で追える範囲で、2024年3月から2026年7月までが16,275円。2026年9月の最後の診察が560円で、合わせて16,835円でした。

薬局の分と合わせると、窓口負担相当額で714,660円、約71.5万円です。

こちらも、高額療養費制度による支給分を差し引いた最終的な自己負担額ではありません。

医療費が多い年の医療費控除と、ふるさと納税の上限については、別の記事で計算しています。

医療費控除100万円でも、ふるさと納税の上限は約2.9万円しか減らなかった

2026年4月に薬をやめ、9月に治療終了した

2026年4月に、先生と相談してオルミエントをやめて、様子を見ることになりました。

今回は、そのあと抜け毛は出ませんでした。

そして2026年9月の診察で、治療終了になりました。最後の診察代は560円でした。

今はふさふさしています。今のところ、抜け毛もありません。

もしまた抜け始めたら、町の皮膚科で局所免疫療法から始めるように、と先生からは言われています。

今も睡眠不足とストレスには気をつけている

治療中、先生からストレスと睡眠不足には気をつけるように言われました。

それからは、なるべく気をつけるようにしていて、治療が終わった今も意識しています。

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この記事は私自身の治療の記録です。症状や治療の経過、薬の効き方は人によって異なり、特定の薬や治療を勧めるものではありません。治療については医師にご相談ください。